韦尼

讲解医师：韦尼  （副主任医师）
就职单位：北京中医药大学东方医院风湿科
系统性红斑狼疮是一种危害性较大的风湿免疫病，可以造成机体多系统损害，不同的患者及临床表现侧重点有所不一样。若病情一旦反复，患者复发症状也会有所不同。但多表现为原来已经减轻的症状再次加重，如曾经以发热、面部皮疹、关节疼痛为主要表现的红斑狼疮患者，一旦病情反复发热会再次出现，皮疹会再次显现，关节疼痛也再次加重，此时多提示病情反复。若以狼疮肾炎为主要表现的患者，病情出现反复多表现为蛋白尿含量开始增加，出现颜面四肢的水肿以及小便量少等表现。若以血小板减少为主要表现的患者，一旦病情反复可以再次出现刷牙时牙龈出血，磕碰后皮肤淤斑、紫斑等表现。因此一旦红斑狼疮病情出现反复，其临床表现多表现为原来已经减轻的症状再次加重，此时需要立即就诊，在医师的指导下进行检查并进行针对性治疗。

讲解医师：韦尼  （副主任医师）
就职单位：北京中医药大学东方医院风湿科
若系统性红斑狼疮病情进入晚期，多提示已经出现多脏器多器官不可逆转的损伤，此时除了要继续治疗系统性红斑狼疮原发病以外，还要针对受损脏器、系统的特点进行针对性治疗。在治疗系统性红斑狼疮原发病方面，除了需要继续使用激素、免疫抑制剂外，还必须使用免疫球蛋白、血浆置换、造血干细胞，或间充质干细胞移植等方法进行治疗。对于上述方法均难以控制的患者，还有必要采取生物制剂进行治疗。在并发症治疗上面，若合并有较为严重的肾脏病变、肾功能不全，必须采用血液滤过甚至肾移植的方式。若存在有较为明显的心血管病变，如心衰、心包积液等，则必须接受利尿剂、强心剂的治疗。若合并有胸腔积液、肺间质病变、低氧血症、等呼吸系统病变，则需要接受呼吸机辅助以及抗肺纤维化药物治疗。对于上述重要脏器并发症的治疗，还必须与专科医师合作，在会诊的基础上共同制定治疗方案。

讲解医师：韦尼  （副主任医师）
就职单位：北京中医药大学东方医院风湿科
系统性红斑狼疮是一种可造成多脏器、多系统损害的自身免疫病，其活动期长短没有统一的范围，只要病情处于活动期不及时予药物进行干预，活动期可持续性存在，最终造成脏器功能的不可逆损害。如系统性红斑狼疮侵犯肾脏，病情进入活动期，初期可表现为尿蛋白增加，此后尿蛋白含量逐渐增高，并出现低蛋白血症、水肿，继续发展下去可造成肾功能不全，最终可导致尿毒症。在此过程中系统性红斑狼疮病情一直处于活动期，若不加以及时的药物干预可最终恶化，造成脏器不可逆转损伤。因此系统性红斑狼疮一旦诊断，并出现相应的脏器受损，则提示病情已经进入活动期，需及时进行干预。

讲解医师：韦尼  （副主任医师）
就职单位：北京中医药大学东方医院风湿科
抗双链DNA抗体和抗Sm抗体是系统性红斑狼疮的特异性抗体，二者在疾病的诊断、病情严重程度的判断，以及治疗疗效的评定方面具有十分重要的作用。其中抗双链DNA抗体在系统性红斑狼疮患者中，特异性及敏感性均较好，约有80%的系统性红斑狼疮患者该抗体为阳性，且抗体水平的高低可反映病情的严重程度。抗Sm抗体在系统性红斑狼疮患者中特异性较好，但敏感性较差，只有20%-30%的患者该抗体阳性，且抗体水平的高低不作为病情严重程度的判断。目前诊断系统性红斑狼疮需要将二者共同判定，根据二者阳性与否以及水平的高低，全面诊断系统性红斑狼疮并评价病情的严重程度。但需要注意的是单纯存在抗体阳性而没有相关的症状，不能够诊断系统性红斑狼疮的，系统性红斑狼疮的诊断必须是临床表现与特异性抗体相结合。

讲解医师：韦尼  （副主任医师）
就职单位：北京中医药大学东方医院风湿科
目前确诊系统性红斑狼疮需要根据临床表现，以及实验室检查而定，在临床表现方面种类较多，如长期反复低热，患者体温在37-38℃左右，每日均可发热，持续1个月以上，虽经抗感染治疗但体温不降，依旧持续发热。或患者面部、四肢出现无明显原因的皮疹，如面部的蝶形红斑、四肢的盘状红斑等，且排除了过敏、银屑病等原因导致。还有的患者表现为无明显原因的白细胞及血小板减低，患者乏力，刷牙时牙龈出血，磕碰后皮肤紫斑、瘀斑，但通过骨穿检查未见造血功能异常者。在实验室检查方面主要为免疫相关性抗体，如抗核抗体、抗双链DNA抗体、抗Sm抗体等，其中抗双链DNA抗体与抗Sm抗体，是诊断系统性红斑狼疮的标志性抗体。一旦此二者阳性，即使临床表现不典型也需高度怀疑系统性红斑狼疮的诊断。系统性红斑狼疮临床表现复杂，实验室检查较多，诊断中应将二者相结合。

讲解医师：韦尼  （副主任医师）
就职单位：北京中医药大学东方医院风湿科
中医治疗系统性红斑狼疮主要有口服中药汤剂、口服中成药，以及针灸治疗这三种方法。口服中药汤剂是在辨证论治的基础上，以补益肝肾为本，急性期多采用清热解毒、凉血的方法，慢性期多采用滋阴养血、活血通络的方法。急性期常用的药物有生地、麦冬、玄参、知母、川牛膝、虎仗等；慢性期常用的药物有熟地、女贞子、山萸肉、白术、白芍、鸡血藤、当归等。口服中成药也可以治疗系统性红斑狼疮，常用的中成药有昆仙胶囊、雷公藤多苷片、正清风痛宁等，现代研究证实上述药物具有调节异常免疫、减轻免疫炎症的作用，可以控制系统性红斑狼疮的病情进展。此外对于以关节肿胀、疼痛为主要表现的系统性红斑狼疮患者，也可以采取针刺的疗法治疗，如针对病变关节局部的疼痛穴位进行针刺疗法，促进局部气血循环，可以缓解病情的发展。无论何种中医治法，都应该在中医师的指导下以辨证论治为原则，根据患者的病情特点而进行。

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就职单位：北京中医药大学东方医院风湿科
系统性红斑狼疮发病与病情加重、饮食没有直接的关系，因此患者可以适当的进食豆腐及豆制品。豆腐及豆制品含有丰富的植物蛋白、多种氨基酸、碳水化合物、维生素和矿物质，有利于人体的健康。系统性红斑狼疮患者，尤其是伴有蛋白尿、低蛋白血症的患者，适当进食豆腐及豆制品可以补充白蛋白不足，减轻由白蛋白不足所带来的乏力、水肿等症状。但系统性红斑狼疮患者一次进食豆腐量不宜过多，由于过多进食豆腐可以影响人体对铁的吸收，伴有缺铁性贫血的患者过多食用豆腐不利于贫血的恢复。此外，豆腐中含有一定的嘌呤成分，若系统性红斑狼疮伴有血尿酸升高，此时患者也不应该过多进食豆腐，否则会造成血尿酸高居不下诱发痛风。若系统性红斑狼疮伴发胰腺病变，出现急性胰腺炎时，此时也应该忌食豆腐及豆制品，因为会刺激胃液和胰液的分泌，不利于病情控制。

讲解医师：韦尼  （副主任医师）
就职单位：北京中医药大学东方医院风湿科
系统性红斑狼疮是一种可造成多脏器、多系统损害的风湿病，历史上由于医疗水平的落后，系统性红斑狼疮死亡率较高。但目前随着早期诊断以及系统性红斑狼疮治疗技术水平的明显提高，系统性红斑狼疮的预后与过去相比已有显著提高，生存率大为延长。\n目前系统性红斑狼疮患者1年存活率约在96%以上，5年存活率也在90%以上，15年存活率已超过80%，30年存活率也可达70%以上。目前虽无关于系统性红斑狼疮患者平均寿命的数据，但不争的事实是系统性红斑狼疮的存活率已经大为提高。若患者在30岁左右诊断为系统性红斑狼疮，但只要接受规范系统的治疗，在医生的指导下定期复诊、用药、完善相关检查，其30年存活率可达70%以上，能继续坚持治疗，保护重要脏器功能，其平均寿命可与正常人相差无几。因此，得了系统性红斑狼疮并不可怕，关键要早期诊断、规范治疗。

讲解医师：韦尼  （副主任医师）
就职单位：北京中医药大学东方医院风湿科
系统性红斑狼疮发病与饮食无关，因此患者可以适当进食红烧肉。但若存在某些特殊类型并发症时，患者应当少吃，甚至不吃红烧肉，如系统性红斑狼疮患者合并皮肤病变，颜面、四肢、胸腹部皮肤存在有较为明显的鲜红色皮疹，伴瘙痒、疼痛明显，甚至出现破溃，此时患者饮食应较为清淡，不应该进食红烧肉等油腻食物。若患者合并有消化系统病变，如合并急性胰腺炎等急腹症时，此时患者更不能进食红烧肉等油腻食物。此外，部分系统性红斑狼疮患者还合并有高脂血症、高尿酸血症等疾病，对于此类患者，饮食更要注意，应以低盐、低脂为主，应少吃或不吃红烧肉。

讲解医师：韦尼  （副主任医师）
就职单位：北京中医药大学东方医院风湿科
进食水果与系统性红斑狼疮发病没有直接的关系，因此患者可以像正常人一样适当进食水果。但在某些特殊的病情时期，进食水果也应当有所禁忌，首先若处于病情急性活动期，颜面四肢存在较为明显的鲜红色皮疹，伴瘙痒难忍时。此时中医认为多属于湿热邪气致病，患者应当避免进食龙眼、荔枝、榴莲等生湿化热类水果，可以进食苹果、梨、桃等水果。其次若患者口服激素剂量较大，因激素可造成血糖波动，此时患者应当减少进食糖分含量较高的水果。如菠萝蜜、香蕉等，可以进食糖分含量较低的水果，如樱桃、草莓、杨桃等。系统性红斑狼疮患者在进食水果时应当将水果清洗干净，每次进食量不易过多，也不立即进食从冰箱里拿出来的水果，否则会造成肠道的感染，反而加重系统性红斑狼疮病情。