杨铁生

讲解医师：杨铁生  （主任医师）
就职单位：北京大学人民医院风湿免疫科
系统性红斑狼疮的病因之一，就是由于紫外线的照射引起疾病的发生。据统计，大约有1/3的系统性红斑狼疮病人，在日晒后面颊部或其它暴露部位出现鲜红色的皮疹，或者使原有的皮疹加深，这种现象称之为光敏感。一般的光敏感，指的是患者皮肤接受了光照后产生的过敏反应，主要是对光线中的紫外线过敏，是光线作用于皮肤层引起的一种异常反应，也是系统性红斑狼疮的一个病因。\n变应性反应是一种敏感的免疫反应，因此系统性红斑狼疮病人，应该尽量避免在强烈阳光下长期照射，更不能在紫外线照射下工作。在日常生活中系统性红斑狼疮病人，在有强性光时是最好少出门，更不宜在海滩、浴场游泳和进行日光浴，病人外出的时候应戴宽边草帽或者撑伞，穿长袖衬衫或使用防晒霜，但也并不是说不能晒太阳，在8-9点钟的太阳和下午4-5点钟的还是可以晒一下的。

讲解医师：杨铁生  （主任医师）
就职单位：北京大学人民医院风湿免疫科
红斑狼疮患者不能运动自愈，要从以下几个方面来谈：1、红斑狼疮患者可以运动，应该在病情稳定时服用药物控制病情，如果没有并发症，可以做适当的运动，包括散步、做体操等等力所能及的运动。但是不能够大运动量跑步，阳光下游泳等也不行。2、红斑狼疮不能够治愈，通过药物进行治疗也不能够完全治愈，自愈就更谈不上了。3、红斑狼疮运动自愈通常也是不可能的，狼疮患者要及时到医院就诊。早期诊断、早期治疗，而且要坚持服药，包括激素、免疫抑制剂、生物制剂以及中药等等。而且还要定期复查，监测病情的进展，例如血常规、肝功肾功、尿常规、白蛋白、球蛋白等等。根据实验室检查的结果以及临床表现调整药物。

讲解医师：杨铁生  （主任医师）
就职单位：北京大学人民医院风湿免疫科
从流行病学统计，只要坚持规范治疗，男性红斑狼疮患者也会存活很长时间。红斑狼疮发病女性多见，男性也有发病。一般来讲，男性红斑狼疮发病比较重，但实际上这些年来随着治疗和防治措施的提高，药物的研发应用等，以及早期诊断早期治疗，红斑狼疮患者的生存率已经大大提高。所以不管是男性红斑狼疮还是女性红斑狼疮，目前5年生存率已经提高到了95%的左右。10年生存率也达到了85%-90%左右。如果能够规范的治疗，避免肾功能衰竭，避免感染，避免神经系统的受损等等，积极规范治疗，红斑狼疮患者的存活时间会越来越长。

讲解医师：杨铁生  （主任医师）
就职单位：北京大学人民医院风湿免疫科
红斑狼疮是可以运动的，但是在病情急性期的时候，也就是活动期的时候，还是尽量减少运动，一定要注意休息，病情严重者还要卧床休息，随着病情逐渐的缓解，可以适当增加活动量，但要注意量力而行。红斑狼疮可以做的运动，包括一些体育锻炼，比如散步、体操、瑜伽、气功、太极拳等有氧运动。\n但是运动的方式以及运动的强度一定要注意，不要运动过度，要避免劳累，而且运动过度以后，身体容易产生疲劳，这对于疾病的恢复是没有好处的。所以红斑狼疮患者在病情缓解以后，适当的运动可以增加自己的体质，也可以增加免疫力。同时也可以减轻自己的思想负担，就能够使身体保持一个良好的状态，也可以使心态保证良好。同时要注意保暖，注意控制感染，要定期复查、规律服药。

讲解医师：杨铁生  （主任医师）
就职单位：北京大学人民医院风湿免疫科
红斑狼疮可以吃鱿鱼丝吗？对红斑狼疮患者没有什么特别禁忌。鱿鱼丝是可以吃的，只不要吃得太多，而且尽量不要吃烤的那种。对油脂的，还有对鱿鱼过敏的这些人尽量不要吃，因为有患者对海产品是过敏的。作为红斑狼疮患者，要多吃一些高纤维素，以及一些新鲜的蔬菜和水果。营养要均衡而且要全面，包括一些蛋白质、糖、维生素类的东西，微量元素和膳食纤维等，都要能够摄入一些，注意荤素搭配，食物品种要多样化。\n所以，红斑狼疮患者不是不可以吃鱿鱼丝，可以吃但不要吃太多。而且红斑狼疮患者要定期到医院去复查，要检查血脂、血糖、尿常规，以及蛋白。看看有些蛋白是不是低、尿里是不是有蛋白。根据实验室检查和临床表现，随时再调整药物以及饮食结构。

讲解医师：杨铁生  （主任医师）
就职单位：北京大学人民医院风湿免疫科
亚急性皮肤性红斑狼疮是红斑狼疮的类型之一，其它类型包括盘状红斑狼疮，主要侵犯皮肤，是红斑狼疮中最轻的类型。还有一种类型就是亚急性皮肤性红斑狼疮，临床上比较少见，是一种特殊的中间类型，也就是说它的皮肤损害有两种，一种是环形红斑型，另一种类型是丘疹鳞屑型。绝大多数患者都有内脏损害，但是严重者很少见，主要症状是关节痛、肌肉痛、反复低热，少数有肾炎和血液系统的改变。\n而其它类型中，系统性红斑狼疮是各类型中最严重的一型，可以侵犯内脏，造成狼疮肝、狼疮肾以及肺脏的表现。另外一种深部红斑狼疮又称狼疮性脂膜炎，同样也是中间类型的红斑狼疮，还有新生儿的红斑狼疮以及药物性的红斑狼疮。

讲解医师：杨铁生  （主任医师）
就职单位：北京大学人民医院风湿免疫科
红斑狼疮晚期能活多久？这个问题不能用一句简单的话可以说明白，说能活3年、5年或10年，而要看具体情况。\n红斑狼疮晚期会出现肾功能不全、尿毒症、肺间质纤维化、心肌受损、心肌炎症、肝功受损等，所以不同的人情况不一样。但是如果规范的治疗，活5年、10年都大有人在。红斑狼疮的治疗要早期诊断、早期治疗，目前来讲，红斑狼疮的死亡率越来越低，5年成活率、10年成活率，甚至20年成活率已经越来越高。\n从流行病学调查，10年成活率基本上能达到80%以上，但具体到每个人情况不一样。有些病人全身各个器官都受到损害，这时一旦发病会马上进入器官衰竭状态，可能面临死亡。这样的病人可能1-2年、3-4年，就面临死亡的危险。但是如果积极治疗，控制的很好，长期不反复，病情稳定，可能达到长期生存。所以，即便到了红斑狼疮晚期也要积极治疗。

讲解医师：杨铁生  （主任医师）
就职单位：北京大学人民医院风湿免疫科
首先红斑狼疮患者，服用维生素对病情没有什么太大的帮助。狼疮患者需要从饮食上，多补充维生素。维生素B1、维生素B12等对神经系统有营养作用，服用以后有一定的好处，是服用维生素B族的保健品，还是增加蔬菜、水果的食入，从饮食中补充维生素，是因人而异的。\n除此之外，红斑狼疮本身要积极的治疗，要根据病情和临床的实验室检查，同时服用激素、免疫制剂，使得病情达到稳定，不会产生并发症，不会影响到肾脏、肝脏、心脏、肺部等。所以，维生素可以吃，但不建议长期服用，而且不建议把吃保健品当作补充维生素的唯一来源，要饮食多样，从食物中补充维生素。

讲解医师：杨铁生  （主任医师）
就职单位：北京大学人民医院风湿免疫科
系统性红斑狼疮是一种侵犯全身结缔组织的自身免疫性疾病，病变常常累及多系统、多脏器，本病在临床上可以分为多个亚型：1、盘状红斑狼疮，主要侵犯皮肤，以皮肤症状为主。2、系统性红斑狼疮，大多数患者发病时有多系统损害，少数病人可由其它类型的红斑狼疮发展而来。部分病人也可以合并有其它的结缔组织病，如硬皮病、皮肌炎、干燥综合征等等。3、药物性红斑狼疮，主要表现为发热、关节疼、肌肉疼、口腔溃疡等。4、除此之外，还有亚急性皮肤型红斑狼疮，一般的表现为单个或多个的散在的红斑，可以呈半环状或者多环状，外周围有红晕。5、另一个类型的皮损表现类似银屑病，为红斑丘疹及斑片。6、还有一类叫深部红斑狼疮，皮肤损害为结节或斑块状，位于真皮的深层或者皮下的脂肪组织。7、另外一类就是新生儿狼疮综合征，表现为皮肤的环形红斑和先天性心脏传导阻滞，有自限性，通常在出生后4-6个月自行消退。

讲解医师：杨铁生  （主任医师）
就职单位：北京大学人民医院风湿免疫科
系统性红斑狼疮患者是可以吃黄桃的，系统性红斑狼疮是一种具有多系统损害表现的慢性自身免疫性疾病，在疾病治疗以及恢复期间，患者可以多吃一些含有高维生素、高热量、高蛋白、易消化的食物，应该少食多餐以补充自身的营养。在日常生活中一定要养成良好的生活作息习惯，在平时的饮食中少吃芹菜、无花果、烟熏食物，及辛辣等刺激性食物。除此之外，平时也可以通过一些锻炼来促进身体的恢复，要注意劳逸结合、避免过度劳累，避免一切可能诱发或加重病情的因素，例如日晒等等。