张卓

系统性红斑狼疮是一种慢性炎症性疾病，主要发病原因是自身免疫系统发生紊乱所导致的。系统性红斑狼疮作为一种慢性炎症性疾病，到目前仍然不能够治愈，一旦得病，要终身携带。 虽然不能治愈，但是可以经过药物治疗很好的控制。系统性红斑狼疮患者经过治疗以后，到目前为止20-30年甚至40年，长期存活的患者几乎占到了绝大多数。现在人类已经发展到与慢性病共存的时代，完全不用特别担心，重要的是早期治疗、规范治疗、定期随诊。

系统性红斑狼疮是自身免疫紊乱所导致的一种疾病，疾病几乎可以累及到全身各个系统，如皮肤、关节、肌肉、肾脏、心脏、肺、神经等。早期表现五花八门、各种各样、差异大，轻者可能表现为发烧，要小心系统性红斑狼疮的可能。有的患者表现为关节疼或关节肿疼、关节炎，也有的患者是因为蛋白尿、血小板减少、白细胞减少或照片子发现胸腔积液等表现。 各种各样的临床表现都有可能是系统性红斑狼疮，系统性红斑狼疮的各种表现并非是常规意义上，不容易缓解，持续时间比较长，尤其在年轻女性患者中要特别小心，及时前往风湿免疫科就诊进行血液检查。

系统性红斑狼疮的主要原因，是遗传基因背景基础上受到外界诱发因素，如紫外线暴晒、病毒感染等，发生了免疫系统紊乱，最后导致了红斑狼疮。从遗传、诱因，以及最终的免疫系统紊乱三个方向都没有谈到饮食，所以红斑狼疮患者饮食和得病并非密切相关。 总体上讲，饮食并没有严格限制哪些绝对不能进食。但是从网上能够看到一些说法，如芹菜是光敏东西，由于红斑狼疮患者，尤其SSA抗体阳性患者要避免紫外线暴晒，所以建议不要吃芹菜等说法。其实饮食完全可以不受限制，如牛羊肉等和红斑狼疮本身也没有必然关系。建议红斑狼疮患者注意饮食均衡、营养丰富，规律生活和健康生活，饮食通常情况下没有严格限制。

系统性红斑狼疮患者的生育问题相对比较复杂，本身并不是严格限制生育，取决于系统性红斑狼疮患者的疾病活动度。若系统性红斑狼疮病情稳定，同时治疗系统性红斑狼疮的药物没有给胎儿带来风险，完全可以生育，但是有几种情况要特别小心： 1、系统性红斑狼疮患者存在狼疮活动或有狼疮肾炎的情况下，仍然要以治病为基础，先把病控制好以后再考虑生育问题； 2、治疗系统性红斑狼疮的过程中，有的药物有可能影响到患者的生育能力，如环磷酰胺、雷公藤两种药物，在治疗过程中有可能导致卵巢早衰，甚至提前进入更年期状态，所以系统性红斑狼疮患者若有生育计划，尽量避免环磷酰胺或雷公藤等，保存生育能力，等病情控制好以后可以考虑生育。

对于绝大多数系统性红斑狼疮的患者而言，通常都需要吃激素来治疗，激素治疗系统性红斑狼疮非常有效，但并不是所有病人单纯吃激素就够，在得了系统性红斑狼疮以后通常还会有其它药物，如羟基氯喹是治疗系统性红斑狼疮的基础用药，几乎系统性红斑狼疮的病人都要长期使用羟氯喹治疗。 再有一部分相对比较重的系统性红斑狼疮病人，如系统性红斑狼疮累及肾脏、肺脏等重要脏器时，在激素治疗的基础上，往往还需要联合使用免疫抑制剂，如环磷酰胺、吗替麦考酚酯、硫唑嘌呤等免疫抑制剂，针对重症系统性红斑狼疮病人，一个药物或几个药物联合治疗，往往能够取得更好的治疗效果。 系统性红斑狼疮是由于自身免疫紊乱所导致的一种慢性炎症性疾病，系统性红斑狼疮一旦得病，治疗主要是采用药物治疗，其中糖皮质激素是激素治疗，是治疗系统性红斑狼疮非常重要的药物。

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，系统性红斑狼疮几乎可以累及全身各个器官和系统，所以有些病人临床上比较重，系统性红斑狼疮作为一种自身免疫性疾病，得病的原因是因为自身免疫功能紊乱，所以产生炎症和后续各个脏器损伤，红斑狼疮通常患病以后和吃、喝之间并不产生直接关系。通常情况下，红斑狼疮病人并不限制吃、喝，但如果得病以后出现了并发症，如肾脏损伤，这时可能会限制对于蛋白质的摄入量或盐摄入量，要有一定限制。 另外红斑狼疮病人如果接受激素治疗，在这种情况下有可能对饮食有一定限制，吃了激素以后会刺激病人食欲，会导致很想吃、很想喝，但过多饮食以后会导致体重增加、血脂增高等一系列可能的不好结局，所以对于吃糖皮质激素的病人，往往会告诉病人不要吃得太多，另外也不建议吃过多甜食品，以免增加血糖增高的风险。

从系统性红斑狼疮发病的机理上看，遗传背景只占其中一定地位，所以不是有遗传背景，就一定会得系统性红斑狼疮，如果妈妈或爸爸有系统性红斑狼疮，孩子不一定会得系统性红斑狼疮。系统性红斑狼疮不是一个遗传性疾病，但有一定遗传背景，可能在后代里发病的风险比正常人高，但仍然是小概率事件，对于绝大多数父母有系统性红斑狼疮的孩子，其实后续时间里应该监测、警惕有可能发生的风险，但并不一定会得系统性红斑狼疮。 系统性红斑狼疮是一种由于自身免疫系统发生了紊乱所导致的自身免疫性疾病，到目前为止系统性红斑狼疮的原因仍然不十分清楚，但是有几个因素非常重要，有一定遗传背景。另外，还同时要有环境诱发因素，如紫外线、曝晒等因素，导致免疫系统发生紊乱，这时有可能发生系统性红斑狼疮。

系统性红斑狼疮是由于自身免疫紊乱所导致的自身免疫性疾病，所以意味着系统性红斑狼疮一旦得病，要终身携带，到现在为止科学研究的结果，系统性红斑狼疮仍然不能治愈，像糖尿病、高血压一样，一旦得病，将与生共存，其实并不是非常可怕。 系统性红斑狼疮尽管到目前为止仍然不能完全治愈，但经过有效药物治疗，系统性红斑狼疮可以得到很好的控制。目前有非常有效的药物，同时这些年对于系统性红斑狼疮的治疗方法也有了非常多的认识，系统性红斑狼疮病人现在可以通过治疗，让疾病得到缓解，可以避免脏器损伤，同时药物安全性和过去相比也有了非常明显的进步，所以经过有效、合理治疗以后系统性红斑狼疮可以得到控制和缓解，系统性红斑狼疮病人可以长期生存，生活质量也和正常没有区别，要定期去复诊、规律治疗。

科学发展到今天，结缔组织病仍不可以彻底治愈，将与人类共生存。虽然不可以治愈，但是经过药物治疗以后可以完全控制和缓解，让疾病不进展，可长期存活，甚至可以和正常人一样生活。 结缔组织病是风湿免疫病里的一大类疾病，包括红斑狼疮、类风湿关节炎、肌炎、皮肌炎、系统性硬化症、血管炎等，这一类疾病共同发病机制是自身免疫系统紊乱以后所引起的多器官、多系统炎症性疾病。免疫紊乱所导致的多器官、多系统疾病一旦患病，就会成为慢性疾病，不可能彻底治愈，如糖尿病和高血压一样，一旦得病，几乎终身携带，不可能彻底治愈。

结缔组织病属于风湿免疫病，因为自身免疫紊乱所导致的一大类疾病，主要原因是自身免疫紊乱后所引起的多器官多系统受累，血里也会出现多种自身抗体阳性。最重要的是药物治疗，如激素、免疫抑制剂，是治疗这类疾病较有效的药物。 依据所患疾病的不同，以及疾病轻重制定疗程，如红斑狼疮、类风湿关节炎、肌炎、皮肌炎、血管炎等疾病，都是结缔组织病范畴。疾病总体病变范围广，甚至比较严重，所以患者通常都是长期用药。只有一少部分患者随着病程慢慢控制以后，可以停激素，甚至停用所有药物。但是绝大多数患者需要长期甚至终身用药。